Jeudi 22 mai, plus de 60 personnes se sont réunies à la Maison de Quartier des Haubans, à Nantes, pour une soirée dédiée à la fibromyalgie. En effet, cette maladie chronique, encore trop souvent méconnue, touche des milliers de personnes en France. Douleurs diffuses, fatigue intense, errance médicale… les enjeux sont nombreux et bien réels.

Un événement porté par des acteurs engagés

La rencontre a été organisée par Anaëlle Régent, en collaboration avec Les Algonautes et Pop’ Média. Avec le soutien des associations Espoir Fibromyalgie 44, FibromyalgieSOS, Fibromyalgie France Robert Carole, ainsi que du CNRD – APHP (Centre National de Ressources Douleur, rattaché à l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris).

Une table ronde éclairée par le podcast Bonsaï

Pour rythmer la soirée, le public a assisté à une table ronde d’expert·es entrecoupée de l’écoute d’extraits du podcast Bonsaï, une série réalisée par Anaëlle Régent avec Les Algonautes. Ce podcast donne la parole à des personnes vivant avec des douleurs chroniques.

À chaque séquence audio, les expert·es réagissaient en apportant leur regard médical, thérapeutique ou personnel. Ce format a permis de lier témoignages vécus et apports professionnels.

Des expert·es aux regards croisés sur la fibromyalgie

Autour de la table, cinq intervenant·es aux profils complémentaires ont partagé leurs expériences :

• Julien Nizard : Chef du service Douleur au CHU de Nantes, a expliqué les mécanismes de la douleur chronique et les difficultés du diagnostic.
• Cécile Hileret : Médecin généraliste et coordinatrice du projet RésAlgo. Elle a souligné l’importance d’un suivi de proximité et d’une meilleure connaissance de la fibromyalgie entre soignants.
• Étienne Augustin : Kinésithérapeute et cofondateur des Algonautes. Il a mis en avant l’intérêt d’ateliers construits avec les patients pour adapter la prise en charge.
• Gaëlle Frappier : Patiente partenaire et animatrice en Éducation Thérapeutique du Patient (ETP). Elle a témoigné de son parcours et du rôle clé des patient·es partenaires.
• Thierry Champain : Kinésithérapeute et animateur d’ETP. Il a présenté des outils concrets pour mieux vivre avec la douleur au quotidien.

Leurs interventions ont mêlé savoirs médicaux, pratiques de terrain et récits de vie. Ainsi, ils ont su rendre ce sujet complexe plus accessible, tout en valorisant l’écoute, la co-construction et le respect des parcours de chacun.

Des échanges constructifs avec le public

Par la suite, un temps d’échange avec la salle a permis de prolonger la réflexion. Les questions, souvent personnelles, ont mis en lumière plusieurs difficultés : l’accès aux soins, le manque de reconnaissance, ou encore l’isolement.

Mais ces échanges ont aussi fait émerger des perspectives positives. L’éducation thérapeutique a été identifiée comme un outil clé. De même, la capacité des patients à mieux comprendre leur maladie et à devenir acteurs de leur parcours a été largement saluée.

Un replay bientôt accessible pour toutes et tous

Enfin, pour celles et ceux qui n’ont pas pu assister à la soirée, une bonne nouvelle ! L’ événement a été filmé grâce au soutien du CNRD – APHP.

La vidéo sera prochainement disponible en ligne. De cette manière, elle permettra de revoir les échanges, d’accéder aux informations partagées, et de s’informer autrement sur la fibromyalgie.